Tien jaar koppijn in één dag weg

Het Wonder van Tilburg

Het is zeker niet de bedoeling dat dit een medische rubriek wordt. Die zijn er genoeg voor ouderen. Ik schrijf het op voor hen die dit ook overkomt. En omdat het een zeldzame aandoening is. Extreem pijnlijk dat wel. En hopeloos lijkt. Maar niet is. Zodra je weet wat je hebt, kun je er vanaf komen. In één dagbehandeling.

Wonderen bestaan niet. Maar dit lijkt er aardig op. Sciencefiction uit de eerste hand. En dit keer niet als notoire hypochonder die ik ooit was. Nee, gewoon vanwege een uiterst pijnlijke kwaal, die bijna sluipend z'n intrede doet in een gezond lijf. 
Het begon met een soort van hoofdpijn waarvan ik dacht dat iedereen dat wel eens had. Zo'n scheut van een paar seconden boven mijn linker oog. Kort maar hevig. En die dan ook weer snel verdween zonder sporen na te laten. Hinderlijk maar houdbaar omdat het zo kort aanhield… Maar dat zou niet zo blijven.

Overigens, dat ik ooit een hypochonder was wil niet zeggen dat ik geen pijn verdraag. Want dan moet je niet gaan voetballen, hockeyen en schaatsen. Bij zaalvoetbal mag je elkaar niet aanraken. Maar op het veld heet datzelfde spel plotseling een "contactsport". Je mocht blij zijn als je op maandag niet nog ergens last van had. Dat geldt ook voor hockey, maar ik stapte over vanwege een gebroken enkel met kapotte banden. Daar werd je toen nog niet aan geopereerd. Hockeyen kun je niet zomaar dus moest ik gaan keepen. Dat kunnen voetballers goed.

Maar we zouden het hebben over Trigeminusneuralgie. Ofwel aangezichtspijn. Ik had er wel eens van gehoord maar schreef dat oneerbiedig toe aan thee leutende oude besjes. Niks bleek minder waar. Want nog geen drie maanden later kreeg ik van de huisarts onschuldig ogende kleine blauwe pilletjes. "Probeer dit maar eens een tijdje" sprak hij geruststellend. En jawel, ze hielpen prima. Maar na een paar maanden toch maar liever er nog ééntje bij… enzovoort. 

Tot zes per dag. Dus toen we in Spanje het einde van Corona afwachtten en ik er daar Oxcarbazipine aan toegevoegd kreeg begon het me te dagen dat dit allesbehalve een voorbijgaand euvel was. Want dat middel was eigenlijk ontwikkeld voor patiënten met epilepsie. Dát had ik niet maar kreeg er wel een paar bijwerkingen van. Plotseling vallen over iets dat er niet is bijvoorbeeld.

In ons landje terug en desgevraagd doorverwezen naar een neuroloog beschreef ik deze zeldzame "kortsluiting" alsvolgt. Ook wel omdat er toch meer lotgenoten moeten zijn die niet weten wat ze mankeren als je er niet van hoort of over leest:

Aangezichtspijn of Trigeminusneuralgie is zoiets als Gemarteld worden zonder Beul. 
Het is geen gewone hoofdpijn. Het lijkt er zelfs niet op. 
Deze pijn is er opeens. Minstens zo fel als zit je met een vinger tussen een autodeur. Maar dan in je hoofd. Telkens weer. Alleen gaat er niks kapot. Maar 't voelt wel zo. Je wilt dat vermijden. Voor elke prijs. Je bent continu bang voor de beul die er niet is. Je bent machteloos en dat weet je. Hij slaat telkens weer toe. Dat is zeker. Over 5 minuten of binnen één seconde. En houdt 30 seconden of meerdere minuten aan. Dan weet je écht niet waar je het zoeken moet. Daardoor lijkt nog veel langer. Of blijft zelfs dagen- en nachtenlang weg. Wat je probeert is de "trigger" ontwijken. Maar je weet nooit precies waar die zit en hoe dat moet. Hij blijft soms ook maar kort op dezelfde plaats. Bij mij meestal achter het linker oog. Niet wrijven!

Ik voelde die pijn nu al meer dan tien jaar achter het voorhoofd links. En dan vanbinnen. Je zou het kunnen omschrijven als doorgaan met boren in een heel grote kies (je hoofd dus) terwijl de zenuw allang bloot ligt. Boor weg, pijn ook weg. Trigger: meestal achter het linker oog. Elektrisch tandenpoetsen gaat ook niet. Alsjeblieft geen trillingen dus.

De tweede pijn kwam later en zat inmiddels ook tussen oor en neus. Onder het jukbeen. Is totaal anders dan in het voorhoofd. Dit heeft het karakter van een elektrische schok of van meerdere schokken na elkaar. Misschien is het woord "pijn" hier niet op z'n plaats. Je wordt er door overvallen en beheerst je tot de schokken ophouden. Daar zit je dan ook naar te snakken. De Trigger zit links in de mond. Dus kun je niet praten, niet eten, niet drinken zolang zo'n aanval aanhoudt. Of weer begint als de trigger toch wordt geactiveerd. En je je mond ook maar iets meer dan één centimeter open doet. Iets eten kun je alleen als je je er een keer doorheen zet en de beul trotseert. Dat was de ergste fase.

Het is bekend en heel begrijpelijk dat er in het verleden patiënten waren die uiteindelijk euthanasie verkozen boven verder moeten met AP.

Ik moet er overigens aan toevoegen dat AP uitsluitend optreedt in periodes van rust. Niet als je actief bezig bent. Gek genoeg dus ook niet bij autorijden. Want dat zou absoluut onverantwoord zijn. Maar een kwartier stil in een stoel zitten is al "riskant". Bijvoorbeeld voor de TV of met een boek. Voor de laptop weer niet. Dan is er kennelijk wel genoeg activiteit. Maar als je het twijfelachtige geluk hebt om in slaap te vallen dan is het zeker dat je echt geen wekker nodig hebt om je te laten wekken. Dat doet een aanval van AP wel zodra werking van pijnstillers ook maar iets is afgenomen.

Voor de wachttijd tussen november en februari kreeg ik dus nog één Oxcarbazipine per dag erbij. 
In mijn geval voornamelijk als mantelzorger. Na een MRI ter controle was het óf opereren óf naar Tilburg. Daar "deden" ze op de afdeling Gamma Knife vier lotgenoten op een dag. Met bestraling dus. Het werd Tilburg

Toen ik zijn spreekkamer betrad zat de neurochirurg - want dat bleek hij te zijn - ingespannen op z'n beeldscherm te kijken. Waarnaar weet ik niet. Zal de inhoud van mijn schedel wel geweest zijn.
"Gaat u zitten", zei hij zonder z'n concentratie te willen onderbreken.
Ik zei maar niks. Bang om hem te storen.
"U hebt aangezichtspijn" was zijn conclusie zonder op te kijken.
Alsof ik dat nog niet wist.
En toen volkomen onverwacht:
"DAAR GA IK U VANAF HELPEN".

Alsof hij een even eitje ging koken. 
Geen idee meer van wat ik toen dacht.

Maar hij wees me de weg naar de afdeling Gamma Knife. Helemaal achterin het ziekenhuis.
"Daar zal een zuster u precies vertellen wat er gaat gebeuren als we u oproepen. Eén ding nog: u mag de dag van de behandeling niet zelf naar huis rijden. Ik heb liever dat u dan hier ergens logeert."

Dat leek mij nou niet direct het grootste probleem…

Dat was alles. Ik kon nauwelijks iets uitbrengen. Maar dat was hij kennelijk wel gewend. Ik weet nog wel dat ik werd bestormd door emoties en ergens verderop gewoon in een stil hoekje heb staan uitjanken als een klein kind. Toen ik bij die zuster kwam was dat nog niet helemaal over. Maar ook zij leek daaraan gewend. Ook bij zo'n oud mannetje als ik.

Op 8 februari 2022 was ik daar terug. Rietje was in het hotel gebleven. Ze gingen meteen van alles met me doen. Plus de kroon opzetten en muurvast schroeven. Zie foto. Voel je niks van. Uurtje daarna weer op de MRI. Naar ik later begreep zaten een radioloog en een hersenchirurg daar de route en de intensiteit van de gammastralen te bepalen en om te zetten in commando's aan een computer. Een éénmalig programma voor één gebruiker dus.
Ikke. 

Daarna was het wachten want ik bleek de laatste van de vier die dag. Ik liet me uiteraard gewillig vastbinden op net zo'n "tafel" als bij een MRI. De "kroon" werd met hoorbare klampen vastgeklikt in een stalen frame. Normaal zou je misschien gillen van onmacht. Maar een mogelijke verbetering of zelfs genezing oversteeg elke andere gedachte: nu of nooit meer...

Dat ik moest proberen om ook verder zo stil mogelijk te blijven liggen leek me een begrijpelijk maar overbodig advies. Zou de Trigeminusneuralgie hierna echt verdwijnen? Al was het maar voor de helft. Aan mij zou het niet liggen.
Ontspannen… ontspannen… was de boodschap. Ik wist hoe dat moest. Ik geloof niet in slaap te zijn gevallen, maar "droomde" onder andere in het een half donker bos dwars door bomen, struikgewas en zelfs muren te zweven. Niet er tussendoor maar doorheen. Dat was eerst wat angstig maar later zelfs rustgevend. Omdat het gewoon bleek te kunnen. Zulke dingen heb ik echt beleefd en echt gedacht. Tweeënvijftig minuten. Want dat bleek genoeg.

Toch nog vrij plotseling schoof het machien me weer naar buiten.

"ZO", zei een stem onverwacht, "U BENT ER VANAF".

En dat is nu nog steeds zo.

Liever toch maar wat meer wetenschappelijk? 
https://www.nvvn.org/patienteninfo/schedel-en-hersenen/trigeminusneuralgie-aangezichtspijn/